Il 3 dicembre si celebra la “Giornata Internazionale della Disabilità”, istituita dall’ONU nel 1981 per promuovere diritti e benessere delle persone con disabilità.
CONFAD, il Coordinamento Nazionale delle Famiglie con Disabilità, è impegnato nella
promozione di iniziative a sostegno concreto delle persone con disabilità e dei loro caregiver familiari. «Sentiamo spesso ripetere che nessuno deve essere lasciato indietro», sottolinea il Presidente, Alessandro Chiarini: «un concetto che risuona nei discorsi di chi ha responsabilità di governo ma che, purtroppo, non trova ancora puntuale applicazione nella realtà quotidiana delle famiglie in cui vivono persone con disabilità e caregiver familiari».
Nel solco delle attività di promozione dei diritti delle famiglie con disabilità, in occasione della “Giornata Internazionale della Disabilità” la CONFAD intende sottolineare l’azione emendativa in corso, riguardo importanti provvedimenti legislativi all’esame del Parlamento, con riguardo a due temi di grande rilievo.
In relazione al disegno di legge delega in materia di disabilità, all’esame della Camera dei
Deputati, deve essere evidenziato che il Governo ha inspiegabilmente dimenticato di riconoscere il ruolo della famiglia e del caregiver familiare: la proposta di emendamento elaborata da CONFAD e fatta propria dagli On.li Celeste D’Arrando, Leonardo Salvatore Penna, Virginia Villani, Valentina Barzotti, Silvana Nappi e Federica Dieni, mira quindi a ricomprendere il caregiver nel contesto di ciò che deve essere il progetto di vita indipendente della persona con disabilità.
Per ciò che riguarda, invece, la nuova legge di bilancio, all’esame del Senato, CONFAD ha
proposto un emendamento fatto proprio dal Sen. Nicola Calandrini, che intende sancire l’esonero della rendicontazione annuale di tutori e amministratori di sostegno qualora siano anche caregiver familiari della persona di cui si prendono cura, in costanza di convivenza.
«Il caregiver familiare dedica alla persona di cui si occupa un impegno ed una responsabilità encomiabili», evidenzia il Presidente Chiarini: «ma scandalosamente questa figura è ancora di fatto ignorata dallo Stato Italiano, che rimane l’unica nazione Europea a non aver ancora approvato una legge nazionale che definisca diritti e tutele per i caregiver familiari».
Ma chi è il caregiver familiare?
Potremmo citare la Legge n. 205 del dicembre 2017, che ha fornito la definizione di questa
preziosa figura, tuttavia in questa occasione preferiamo spiegarlo attraverso la testimonianza diretta di una caregiver familiare, la nostra cara Anna Rossini, infermiera e mamma di Mattia, 27 anni, tetraplegico dalla nascita per una sofferenza da parto.
«Una stanchezza infinita» è ciò che sente Anna: «fino all’età di cinque anni Mattia, anche se in carrozzina, parlava, sorrideva, andava all’asilo, disegnava con un computer e teneva il busto retto.
Poi ha iniziato a peggiorare, in pochi giorni ha smesso di parlare, non è più riuscito a stare diritto.
Oggi è alto un metro e ottanta, deve essere imboccato, lavato, alzato, girato nel letto. Noi genitori siamo le sue braccia, le sue gambe, la sua voce, giorno e notte. Fino a quando non ce la faremo più».
Per capire cos’è la vita di una caregiver familiare bisogna ascoltare Anna: «ho appena smontato dalla notte, sono tremendamente stanca. Prima ero più forte, ma dopo 27 anni di accudimento di Mattia, francamente non ce la faccio più. Accudirlo vuol dire avere la consapevolezza che non avrai mai riposo, perché lui ha bisogno praticamente di tutto. Ci sono giornate intere in cui piange e si lamenta, ti senti impotente perché non capisci cosa gli fa male, di cosa ha bisogno. Non abbiamo aiuti, ci vorrebbero persone specializzate, non assistenti che cambiano ogni settimana. Restiamo noi due, mio marito ed io. Cosa accadrà quando non ci saremo più?».
E’ tempo che le istituzioni e la politica diano risposte concrete a questa domanda.
