Il Lupus non conosce confini – 10 Maggio, 15esima GIORNATA MONDIALE del LUPUS. Lupus Knows No Boundaries, Il Lupus non conosce confini. Lo slogan internazionale con cui il 10 MAGGIO si celebra da 15 anni il WORLD LUPUS DAY, promuove una giornata di sensibilizzazione mondiale, durante la quale le numerose associazioni di pazienti delle nazioni che vi aderiscono si dedicano a iniziative coordinate con lo scopo di focalizzare l’attenzione dei cittadini e delle istituzioni sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e su tutte le sue implicazioni. Anche quest’anno Il Gruppo LES Italiano – ONLUS è presente con particolare impegno all’appuntamento su scala mondiale con varie iniziative. Un po’ in tutta Italia saranno organizzati eventi di vario genere: incontri medici-pazienti; banchetti informativi nelle piazze, nelle farmacie e negli ospedali; pranzi sociali, feste, spettacoli musicali e teatrali ed eventi sportivi solidali.
Il 12 maggio, poi, il Gruppo LES Italiano – ONLUS tratterà il tema “In viaggio con il Lupus: traiettorie di vita e malattia” all’interno di un importante confronto medici-pazienti, aperto sia agli ammalati che ai loro care givers, nell’ambito del XXI Congresso CReI che si terrà nella Sala Tiepolo dell’NH Hotel Villa Carpegna di Roma a partire dalle 9.
Nel mondo si stima che le persone colpite da LES siano più di 5milioni. In Italia sono interessate dal Lupus più 60.000 persone, con una prevalenza assoluta nelle donne. Si tratta di una patologia cronica autoimmune nella quali il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare gli agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all’organismo stesso, aggredendoli e distruggendoli. Una malattia invalidante, molto diffusa ma ancora poco conosciuta e difficilmente diagnosticabile con tempestività se non da esperti specialisti. Al momento, non esistono cure farmacologiche risolutive.
Il ritardo della diagnosi risulta il principale ostacolo a un trattamento efficace. Se non individuato e trattato precocemente il LES provoca esiti molto gravi, con maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi. Per i pazienti la conseguenza è una condizione di malattia caratterizzata da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose, spesso inaccessibili. Convivere con il LES abbassa drasticamente la qualità della vita.
Cruciale è l’esatta e diffusa informazione sulle prime manifestazioni della malattia; ancora di più, buona formazione e aggiornamento costante dei medici operanti sul territorio. Le associazioni dei pazienti si impegnano in tutto il mondo per stimolare il miglioramento delle cure e la loro effettiva accessibilità, per una autentica tutela del diritto di tutti alla salute.
Info
Il Gruppo LES Italiano – ONLUS, Associazione di volontariato che aiuta continuativamente da trent’anni i malati di LES in tutta Italia, promuove e realizza iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà, e in particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali. Promuove originali linee di ricerca sui principali ‘bisogni insoddisfatti’ dei pazienti con Lupus, coordinandosi ai maggiori e più aggiornati filoni di indagine promossi dalle diverse associazioni dei pazienti e dalle agenzie scientifiche internazionali.
Poiché ‘Il Lupus non conosce confini’ di territorio, etnia, genere, devono essere altrettanto diffusi e condivisi la solidarietà e lo sviluppo di conoscenze e di strumenti di lotta contro gli effetti gravi e invalidanti di questa patologia.
Per maggiori informazioni: www.lupus-italy.org e pagina Facebook nazionale
Il Gruppo LES Italiano – ONLUS non ha sovvenzioni statali. Promuove iniziative di ricerca e formazione in campo medico impiegando i fondi 5×1000 che gli vengono destinati, ma come tante organizzazioni del volontariato-terzo settore sopravvive solo grazie alle iscrizioni e alle donazioni spontanee.
Per devolvere il 5 x 1000 al Gruppo LES: Codice Fiscale 910 194 10330
