Anche in un anno tumultuoso come quello che stiamo vivendo, il Natale si conferma un momento speciale per la rete di Parent Project aps – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – con svariate iniziative di raccolta fondi e sensibilizzazione in programma nel mese di dicembre.
La band Conosci Mia Cugina proporrà, in concomitanza con il periodo natalizio, un live show dedicato interamente allo swing italiano dagli anni ’30 agli anni ’50 venerdì 18 dicembre.
Una matinèe musicale online che si svolgerà nella cornice dell’Elegance cafè jazz club di Roma e che verrà trasmesso in diretta sui canali YouTube e sulle pagine Facebook della band e dell’associazione.
Il repertorio riporterà in vita una musica spesso dimenticata che si riscopre però molto divertente, ballabile e di piacevole fruibilità; un vero e proprio viaggio che omaggia grandi artisti come Rabagliati, Buscaglione, Bongusto, il trio Lescano, Otto e tanti altri che hanno esportato lo swing italiano nel mondo. Le voci della comunità di pazienti Duchenne e Becker offriranno alcuni momenti informativi per conoscere meglio il mondo di Parent Project, invitando il pubblico a donare, in pochi, semplici passi, attraverso una piattaforma online. Le donazioni raccolte saranno davvero preziose e aiuteranno Parent Project nel continuare a sostenere la ricerca e tutte le attività di affiancamento dedicate a bambini, ragazzi e famiglie. Il 2020 è stato un anno molto duro anche per le realtà del terzo settore, che hanno dovuto annullare campagne ed eventi di raccolta fondi; la comunità di Parent Project però non si è mai fermata, trovando nuove modalità per essere vicino alle famiglie e portare avanti la propria mission. Quello natalizio è un periodo cruciale, per l’associazione, per raccogliere il sostegno necessario a poter portare avanti tutte le proprie attività e continuare a crescere.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura. Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, SEDE LEGALE E OPERATIVA: tel. 06 66182811 – fax 06 66188428 Via P. De Francisci, 36 Centro Ascolto Duchenne 800 943 333 00165 Roma C.F. 05203531008 – www.parentproject.it l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
I “Conosci Mia Cugina” sono una band articolata dal trio al settetto che propone un live show dedicato interamente allo swing italiano dagli anni ‘30 agli anni ’60. La formazione stabile è nata nel 2015 e vanta numerosissimi live su tutto il territorio italiano. Fondatori del gruppo sono Federica D’Andrea (voce), Giuseppe Civiletti (contrabbasso) e Davide Annecchiarico (pianoforte).
L’Elegance Cafè jazz club, nel cuore del Quartiere Ostiense a Roma, ha tutte le caratteristiche di un jazz club moderno e funzionale. La programmazione di musica live, curata dalla musicista cantautrice e titolare Daria Venuto, offre giornalmente i migliori artisti che calcano i palchi nazionali e internazionali proponendo una selezione di jazz tradizionale e contemporaneo, swing, smooth jazz, latin jazz e tutte le sue contaminazioni e per i gusti più adulti e raffinati.
Per informazioni
Parent Project aps Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it www.parentproject.it
