Viaggio nel tumore uroteliale: la fotografia di U-change e NumePlus

Quello della vescica è il quarto tumore per incidenza dopo i 50 anni. In Italia nel 2021 questa neoplasia è stata diagnosticata in 25.500 persone e ha causato oltre 6.000 decessi. Ma quanto ne sanno gli italiani di questa patologia?

In occasione del V Congresso dell’Associazione PaLiNUro è stato presentato a Milano il progetto che ha messo al lavoro medici, pazienti e istituzioni e l’indagine che fotografa il livello di informazione e consapevolezza del quarto tumore più diffuso per incidenza dopo i 50 anni.

Dieci domande a cui hanno risposto online 1.000 partecipanti. I principali risultati? L’88,6% sa che questo tumore colpisce la vescica (secondo il 4% riguarda la prostata e il 6,5% non lo sa). Tra il 60% dei partecipanti che hanno dichiarato di sapere qual è il medico che si occupa di questa neoplasia, il 62% ha indicato l’urologo, il 31,4% l’oncologo, il 6,8% l’andrologo e il 4% il ginecologo. C’è una buona consapevolezza dei primi segnali d’allarme per il tumore alla vescica: l’80% indica il sangue nelle urine (ematuria), il 35% bruciore e dolore durante la minzione, il 26% minzione frequente ma il 61% dichiara di non essersi mai recato dal proprio medico per uno di questi sintomi e chi ci è andato nel 17% dei casi ha ricevuto la prescrizione di un antibiotico generico (17%), di analisi del sangue (13%) o di bere due litri di acqua al giorno (12%).

Il 52% sa che il fumo di sigaretta è il fattore di rischio più importante del tumore alla vescica, ma c’è anche un 50% che ritiene responsabile la familiarità e il 20% che non lo sa. La Survey ha indagato anche sulle fonti di informazioni: il 44,4% si informa su questo tipo di tumore consultando siti online o social media con il rischio di imbattersi in fake-news. Alla domanda su quali siano le conseguenze più impattanti del tumore alla vescica, il 64% risponde l’incontinenza, il 56% la disabilità lavorativa e una ridotta qualità di vita e il 35% difficoltà sessuali. Poche le conoscenze dei partecipanti sulle possibilità di cura e di una diagnosi precoce.

Una fotografia che rende evidente come su questo tipo di tumore ci sia poca consapevolezza e conoscenza: da qui partirà il V Congresso PaLiNUro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali), che si svolgerà a Milano il 19 Novembre affrontando tematiche legate ad aspetti come la riabilitazione e la qualità della vita, ma anche le innovazioni terapeutiche e diagnostiche sulle quali ci sarà un confronto continuo tra pazienti e personale medico-scientifico.

Proprio con l’obiettivo di analizzare l’attuale modello di cura per il tumore della vescica, identificarne le criticità e disegnare un futuro modello di cura è nato il progetto U-Change ideato e realizzato da Nume Plus di Firenze con il contributo non condizionante di Astellas Pharma SpA cui hanno partecipato 21 esperti tra clinici (medici, società scientifiche, specialisti di settore in ambito oncologico ed urologico), pazienti (associazioni dei pazienti, caregivers, infermieri, giornalisti) e istituzioni (farmacisti ospedalieri, direttori di ASL e di strutture ospedaliere, economisti della sanità nazionale, regionale e locale). “Nell’ambito del progetto U-CHANGE – dichiara Sergio Bracarda, direttore Dipartimento di Oncologia e S.C. Oncologia Medica e Traslazionale Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni e Presidente SIUrO, Società Italiana di Uro-Oncologia – abbiamo dato vita ad una Consensus multidimensionale, con l’ambizioso obiettivo, per la prima volta, di mettere sullo stesso piano i diversi attori che intercettano il paziente colpito da carcinoma avanzato della vescica nelle varie tappe del suo viaggio: clinici, associazioni dei pazienti, caregivers, fisioterapisti, infermieri, giornalisti di settore, farmacisti ospedalieri, direttori di ASL e di strutture ospedaliere, economisti della sanità nazionale, regionale e locale. In questo modo, tutto il panel degli esperti ha esplorato le diverse dimensioni, discutendo e concordando sia le attuali limitazioni dei modelli di cura e sia le proposte di miglioramento per la costruzione di un futuro modello di cura ancora più efficace”.

 

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